La maladie, plus particulièrement la maladie chronique, confronte chacun d’entre nous à la fragilité humaine de notre corps, mais aussi à l’imaginaire de ce corps puisque nous sommes des êtres parlants et désirants, et enfin aux inventions humaines et aux différentes théories médicales qui ont été découvertes. (more…)

Au cours de l’exercice de la médecine, l’annonce d’un diagnostic ne devrait pas poser de problème particulier. Il paraît aller de soi que cette annonce est un moment nécessaire de la démarche médicale. En effet, comment proposer une attitude thérapeutique, avec les avantages (et inconvénients éventuels) que l’on en attend, sans se mettre d’accord sur la nature du problème pathologique en cause ? Les progrès des programmes informatiques permettent d’imaginer que l’on fournisse des symptômes à un ordinateur et qu’il annonce lui-même le diagnostic. Cette idée a un côté science-fiction qui empêche de la prendre complètement au sérieux, et ce malgré les performances des programmes informatiques. Il doit bien y avoir une raison à cela : ne serait-ce pas que la notion de diagnostic, avant même le fait de l’annoncer, est moins simple qu’il n’y paraît ? 7 (more…)

Les études en témoignent : un patient sur deux ne prend pas correctement les médicaments qui lui ont été prescrits [8, 10] et deux patients sur trois n’adhèrent plus à leur régime 1 an après sa prescription [6]. Face à une maladie mortelle comme le sida, malgré les découvertes thérapeutiques récentes, de très nombreux patients ne parviennent pas à suivre régulièrement leur traitement, favorisant ainsi la sélection de virus résistants. De même, la tuberculose redevient un problème alarmant de santé publique, avec l’émergence de multirésistances liées à des problèmes de compliance. La non-compliance coûte plus de 100 milliards de dollars par an aux citoyens américains, et elle est responsable de plus de 10 % de toutes les hospitalisations [4]. (more…)

L’observance, terme français équivalent de « compliance » en langue anglaise, se définit comme la concordance entre le comportement d’un patient et les prescriptions hygiéniques, diététiques et médicamenteuses qui lui ont été faites. L’étude de l’observance peut se faire suivant deux approches : pragmatique, ou scientifique. C’est la première que nous exposons ici, en privilégiant les notions pratiques. Le terme d’observance signifie historiquement l’obéissance à une règle. Aujourd’hui, certains auteurs préfèrent parler d’« adhésion au traitement » pour mieux souligner la nécessaire participation du patient. Cette nuance de vocabulaire sous-entend l’importance accordée à l’éducation des malades plutôt qu’à leur obéissance passive à une « ordonnance ». (more…)

Toutes les personnes dont la fonction est de soigner établissent, qu’elles le veuillent ou non, une relation soignant-soigné. En médecine générale, cette relation est assez particulière dans la mesure où des éléments aussi disparates que les données biomédicales techniques, les paramètres psychologiques, le rôle de l’environnement familial et social, le fait de donner des soins depuis la naissance jusqu’à la mort, tous ces éléments sont toujours présents, même si leur importance réciproque est variable selon les cas. La relation médecin-malade n’est pas spécifique aux médecins généralistes. Ce serait plutôt l’exercice de la médecine générale qui n’est pas coulé dans le même moule que celui des spécialités, ce qui entraîne des particularités marquées dans la sphère relationnelle. (more…)

Suivre un patient atteint d’une maladie chronique implique une modification profonde du rapport direct du médecin à la maladie. Il s’agit de compléter cette dimension fondamentale par un autre rôle, complexe pour le soignant, celui d’aider le malade à gérer lui-même son traitement, le mener vers la responsabilité et l’autonomie. Bien que de nombreux médecins maîtrisent ces deux rôles thérapeutiques, presque rien n’est entrepris en formation médicale initiale pour entraîner le futur praticien aux exigences de son mandat de thérapeute lorsqu’il affrontera les nombreux problèmes du suivi au long cours. (more…)

Vesale et Harvey ont sauvé l’honneur de la médecine dans les dix-huit premiers siècles de notre ère, en révélant à l’homme, l’un son anatomie, l’autre sa circulation sanguine liée à la pompe cardiaque. En leur absence, le regard médical se perdrait dans un paysage bien pauvre et plat où ne surgissent que des balises religieuses ou païennes, marquées par le triomphe idéologique et obscurantiste. Soudain, en deux cents ans, la connaissance des structures cellulaires par le microscope, la biochimie, l’anesthésie, la microbiologie, la virologie, la vaccination, la génétique, l’immunologie, l’imagerie, la thérapeutique, donnent à l’homme l’impression d’une accélération foudroyante [3]. La société encouragée par les médias, émerveillée, fascinée, applaudit et se convainc que ce « progrès médical » est sans limite, que la planète est trop petite pour elle. La tentation prométhéenne est à portée de main. Le pouvoir sur le corps, la prouesse du corps étourdissent. Les limites s’abolissent, les repères s’effacent. La médecine est progrès par excellence. Chaque avancée efface les traces de la précédente. Il n’y a plus la mémoire des cassures, des luttes contre le conformisme, des transgressions par rapport aux normes admises. Il n’y a plus cette humilité de l’homme qui ne découvre qu’après coup qu’il a été à la hauteur de ses ambitions.

Le progrès en médecine se construit, en fait, sur un arrière-fond humain hanté par l’angoisse de la mort : mais cette construction est plus une cassure qu’une course ascensionnelle, plus une rupture avec le monde environnant qu’une continuité, plus une observation intelligente de l’erreur ou du hasard qu’une élaboration mentale rationnelle. Ainsi plusieurs visions contradictoires s’affrontent.

UNE PREMIÈRE VISION SCIENTIFIQUE

De la conscience à l’organe puis au tissu, à la cellule, au gène chromosomique ou à l’acide désoxyribonucléique mitochondrial, à la molécule, la science considère que l’infiniment petit est organisé selon des schémas qui font appel à des concepts traditionnels. Comme si du connu on allait explorer l’inconnu à partir de bases solides, comme si l’exploration de la jungle pouvait bénéficier des jardiniers formés par Le Nôtre. Le danger est alors triple. D’une part, par des raisonnements analogiques, parfois utiles mais souvent pernicieux, de rétrécir notre imaginaire à ce qui est déjà connu superficiellement ou mal interprété, et de fonder ainsi une pseudovérité scientifique, d’autant plus dangereuse qu’on en a moins conscience [1] ; d’autre part, à partir de cette fascination croissante pour les « bases de données », de considérer que l’inconnu dans un dévoilement inéluctable révélera son secret jusqu’à n’en plus recéler et enfin de lier de façon monolithique nos méthodes d’exploration à des calculs informatiques.

Décrire, compter, déchiffrer le vivant avec un dictionnaire qui donnerait accès à la connaissance, méconnaît que le texte échappe toujours au dictionnaire qui n’en donne jamais que quelques clés et jamais le sens profond. L’esprit humain passe son temps à classer, à mettre en fiches ses connaissances.

Les maladies appartiennent à des spécialités. Elles se regroupent en blocs distincts avec une topologie aussi sécurisante qu’artificielle. Mais il s’agit plus de cartographie et de description que d’explication.

Qu’y a-t-il de commun entre une forme destructrice rapide d’une polyarthrite rhumatoïde et quelques douleurs au réveil de l’articulation du pouce, appartenant à la même entité morbide ? Entre la vague sensation de fatigue d’un jour et une fièvre à 40 °C pendant 15 jours due à une infection à cytomégalovirus ? La réponse est tentante. Les classifications sont justes, mais le terrain y impose ses spécificités. C’est une question de groupe human leukocyte antigen (HLA), de sensibilité particulière, de prédispositions génétiques à tel ou tel agresseur. Nous raisonnons en termes simplistes de forme typique, de formes cliniques, de diagnostics différentiels comme si nous étions dans un livre du monde ouvert et qu’il suffisait d’aller feuilleter l’index des références, sans s’interroger sur l’inconnu gigantesque que contient le connu, sans remettre en question nos conceptions sur l’athérome, l’infection, la dégénérescence, l’usure…

Chaque culture a ses classements plus ou moins étranges, souvent dérisoires à nos yeux, mais leur adéquation au réel leur semble suffisante pour qu’elle soit plus opérationnelle que cognitive. L’étant, ces cultures confisquent alors le raisonnement. C’est ainsi que la théorie des « flux » si présente dans la plus grande partie du monde en voie de développement, imprime sa marque aux symptômes, qui ne sont plus fixés (on ne dit pas « j’ai mal au foie, au ventre » mais « j’éprouve une sensation de circulation chaude ou froide d’air ou d’eau »). En symétrie, notre culture contemporaine remplace de plus en plus l’expression subjective des symptômes par leur lecture technique (on ne dit plus « mon foie » mais « mon échographie », « ma tête » mais « mon scanner »…). Quand la théorie simplement métabolique de l’athérome est bousculée par la théorie infectieuse, quand la neurodégénérescence est peut-être expliquée par des virus neurotropes lents sur terrain génétique spécifique, il y a surgissement brutal d’une nouvelle théorie physiopathologique. L’infection, dont le concept même apparaissait vieillissant à la fin du xxe siècle, renaît de ses cendres. La menace de nouvelles maladies émergentes, les rapports nouveaux de proximité avec les animaux d’élevage ou sauvages, les grands déséquilibres de la flore animale et végétale, l’infection du coeur ou de l’estomac comme cause de maladies jusqu’ici apparemment simplement métaboliques, les dépressions immunitaires liées aux thérapeutiques de plus en plus agressives, laissent libre champ à une conception toujours plus menaçante de l’extérieur. Mais ce n’est pas à un concept simpliste de la dénomination de l’agresseur (hâtivement montré du doigt et entretenant cette angoisse ou cette illusion sécuritaire) que le progrès devra sa fortune, c’est plutôt à cette étrange interrelation complexe que le vivant entretient avec l’extérieur. C’est l’agresseur qui entretient l’immunité. C’est l’immunité qui crée l’identité. C’est donc l’agresseur qui crée l’identité. Un monde neutralisé sans stimulation se désorganise. La communication prime ainsi les structures. Ce ne sont pas seulement les balises qui sont importantes, mais les messages sans cesse modifiés et modifiables.

Le progrès médical n’est donc pas tellement dans la recherche infinie d’une menace que dans la remise en question de nos concepts interrelationnels indéfiniment changeants et mobiles. Attendre de l’épidémiologie qu’elle nous guide vers de nouveaux concepts révolutionnaires est peut-être plus riche qu’identifier telle Listeria dans tel laitage d’un petit marché. La génétique offre dans ce domaine un champ fascinant. Nous en sommes à la découverte de nouveaux gènes et à la cartographie du génome. Certains rapports entre mutations monogéniques et maladies sont bien identifiés (hémoglobinopathie, hémochromatose, polykystose, maladie périodique, etc ) mais la complexité commence à apparaître. Pas tellement dans les maladies rares enzymatiques ou morphologiques que dans les maladies où s’expriment des gènes de susceptibilité. Les répressions ou les facilitations d’expression sont sans fin, laissant aux manifestations morbides un choix de survenue interprété à tort comme aléatoire. Nous sommes ainsi passés de la maladie, où nous recherchions les facteurs responsables, à la présence de gènes mutés chez des sujets apparemment indemnes, chez lesquels on ignore justement le risque de survenue de cette maladie dans son incidence et dans le temps pour un sujet donné, et que nous ignorerons longtemps. Car nous passons allègrement du concept de survenue obligatoire d’une maladie monogénique à 10 ans, 15 ans, 50 ans, à un concept probabiliste, d’une échelle de population à l’échelle d’un sujet. Or, ce raisonnement adapté à un sujet en termes de maladie, de souffrance ne s’applique pas au raisonnement collectif. Nous sommes dans le royaume des statistiques collectives et du pourcentage de risque pour un sujet donné, pas dans l’attribution individualisée de telle ou telle menace.

Mais cessons un instant d’être l’oiseau de mauvais augure. L’homme contemporain ne peut être en effet que fasciné par les techniques de plus en plus sophistiquées de la réanimation, la banalisation de la greffe d’organes, les succès de l’assistance médicale à la procréation, les développements inimaginables de l’imagerie qui concurrencent désormais dangereusement l’endoscopie. La miniaturisation de l’image permet même l’ingestion de l’appareil d’émission. La liste des innovations techniques serait longue et la poursuivre pour le futur ne serait limité que par la pauvreté de notre imaginaire.

La question centrale reste le paradoxe d’un champ potentiel théoriquement infini, offert à la médecine technique, et le petit nombre de situations réelles qui bénéficient de ces avancées. Médecine spectaculaire, performante, ne signifie pas mise à disposition pour le plus grand nombre car le progrès accentue les contrastes et les exclusions. Plus le progrès médical hisse la médecine à des hauteurs insoupçonnées pour quelques maladies, plus la précarité d’une population exposée à des agents pathogènes traditionnels augmente. Plus la médecine met à disposition des thérapeutiques sophistiquées pour notre monde développé, plus l’écart avec des populations défavorisées augmente. La thérapeutique contre le syndrome de l’immunodéficience humaine (sida) en est un des paradigmes les plus saisissants.

Contraste entre une médecine curative efficace pour des situations autrefois désespérées, mais qui restent rares (maladie de Hodgkin, cancer des testicules, choriocarcinome, thrombolyse coronarienne, cérébrale, sida…) et sa relative faiblesse pour le mal-être quotidien, les symptômes du vieillissement, de l’adolescence, de la dépendance chimique aux drogues, de la « souffrance nerveuse » quelle que soit son expression. Ce n’est pas parce que la médecine fait des progrès toujours plus grands sur la localisation et la fonctionnalité des récepteurs que les possibilités thérapeutiques simples en découlent. C’est d’ailleurs parfois là l’illusion entretenue par la médecine de tirer trop vite des conséquences thérapeutiques à partir de paramètres physiopathologiques nouveaux et modernes.

Contraste entre une médecine de la maladie performante et une médecine de la prévention qui reste, malgré les effets d’annonce, encore largement à démontrer. Certes, le traitement de l’hypertension réduisant l’incidence des accidents vasculaires cérébraux, le dépistage par frottis vaginaux réduisant les cancers du col, l’ablation des polypes lors des coloscopies, etc, offrent une vision encourageante de celle-ci. Mais la plupart des cancers, des infections, des troubles métaboliques, restent de survenue imprévisible et sans prévention possible ou en tout cas indépendante des mesures entreprises. C’est d’ailleurs là une des limites au principe de précaution si souvent évoqué, comme si l’on pouvait conjurer le destin malfaisant par des mesures appropriées apparemment rationnelles. On ne sait toujours pas, par exemple, comment se transmet à l’homme la nouvelle variante de l’encéphalopathie spongiforme bovine, mais on interdit la commercialisation des boyaux de bovins et la transfusion de sang à partir de donneurs qui ont séjourné en Angleterre, sans que l’on ait la moindre idée de l’efficacité de ces méthodes, très probablement aussi inutiles que délétères dans d’autres domaines.

On ne sait toujours pas quel est l’agent de survenue de la sclérose en plaques mais on remet en cause le principe de la vaccination contre l’hépatite B, à partir de quelques observations individuelles, même si le rapport entre les deux, non seulement n’est pas confirmé, mais infirmé.

C’est donc un écart sémantique considérable qui sépare le progrès médical scientifique théorique et son application à l’humanité. Certes, les cultures de cellules-souches embryonnaires, avec leur avenir réputé glorieux, les implants de cellules pancréatiques, la chirurgie de réparation nerveuse sous microscopie, les xénogreffes pour compenser les déficits d’organes humains, repoussent toujours plus loin les limites de la médecine mais elles laisseront nécessairement la plus grande partie de l’humanité face à sa souffrance.

Et c’est là le deuxième terme d’une vision sociologique du progrès médical.

VISION SOCIOLOGIQUE DU PROGRÈS MÉDICAL

L’homme entretient en effet avec la nature des choses un rapport qui a toujours été, mais qui est de plus en plus, biaisé par la science et en l’occurrence la médecine. L’homme attend des réponses scientifiques simples aux questions existentielles qu’il se pose ; or, ces réponses ne peuvent pas être simples, car comme le dit Claude Debru, « la nature contrôle mais n’invente pas le futur de l’homme » [2]. Plus la science médicale progresse en connaissance, plus elle s’éloigne de cette quête du sens présente au coeur de tout être humain. La demande d’un univers sécurisant est à la source d’une nouvelle utopie, celle d’un monde de plus en plus sûr, protégé, où le bien-être viendrait, non pas de la conscience d’une subjectivité qui serait fondée sur un futur toujours rempli d’espérance, mais de la médecine elle-même. Celle-ci offre en effet simultanément l’amortalité mais aussi l’angoisse d’un présent toujours plus menaçant.

Dépister, prévenir, ne pas négliger le moindre symptôme, la médecine est là pour vous faire vivre et vous empêcher de mourir. Un corps médicalisé, normé, canalisé.

Le dépistage par l’image a précédé le dépistage génétique. Le présent est toujours lourd d’un futur. À la culpabilité ancestrale de la maladie toujours attentive à une faute (erreur de régime, exposition aux intempéries, vie sexuelle, etc) s’ajoute maintenant la culpabilité d’être porteur d’une maladie génétique transmissible. La génétique comme culpabilité suprême : « Ne dites pas à mes petits-enfants que c’est moi qui suis porteur du gène. » Ce transfert du réel du corps sur la virtualité des normes paramétriques des images, des chiffres, véritable nouvelle réalité, aspire vers l’extérieur la conscience du corps. Ce transfert dépossède le moi d’une subjectivité qui devient suspecte. Elle superpose une science médicale à la subjectivité, pouvant au mieux ou au pire tenir lieu de nouvelle identité du corps. Les avancées de la psychopharmacologie, les interférences électriques, cerveau-ordinateur comme simple accroissement des potentialités, ne font plus la différence entre son propre corps, les neuromédiateurs et les organes externes (wearable). Les vêtements eux-mêmes deviennent porteurs de mémoire par les réseaux de connexion entremêlés avec les fibres textiles. La découverte de l’immensité de l’inconnu inconnaissable crée alors parfois une angoisse identitaire. « Je vais mal » parce que la médecine me dit que je risque d’être malade ou « je vais mal » parce qu’elle ne sait pas trouver pourquoi je vais mal ; « je vais bien », si la médecine me donne quitus de mon état actuel.

Cette perte de confiance dans les signaux de son corps à l’échelon individuel a sa traduction amplifiée à l’échelon collectif. Les grandes peurs que l’on croyait réservées au Moyen Âge ressurgissent : sida, vache folle, « OGM maléfiques », fièvre de Marburg, Listeria, légionelle, amiante, etc. Ce n’est pas tant leur réalité qui est source d’inquiétude que l’accent mis sur la notion de connaissance nouvelle. Plus la menace est nommée, identifiée, plus elle surgit dans l’imaginaire comme angoissante. En revanche, ce qui n’est pas cerné, ou qui reste confus (pollution, tabac, alcool, vitesse, sexualité) reste du domaine de l’abstrait du monde, engageant d’ailleurs d’autres valeurs plus proches de la responsabilité individuelle que collective.

Ainsi, on attend du progrès médical qu’il fonde un nouveau réel toujours plus efficace, sans penser que la médecine change l’homme. Elle amoindrit sa capacité d’échange avec l’autre en en faisant une machine réparable, modifiable ; elle le rend exigeant dans une conception qui tire plus l’échange vers la consommation économique que vers la relation humaniste.

« Je veux aller bien, je ne veux plus être sujet aux vertiges, à l’impuissance, au mal de dos, aux ballonnements, aux jambes lourdes ; si la médecine fait tant de progrès » (et c’est presque une tautologie), « pourquoi ne me restaure-t-elle pas ? ». Alors que c’est justement dans ce manque de restauration du sujet dans sa subjectivité même qu’elle échoue, pas dans son manque de restauration d’un état sans vertige… Un progrès médical qui fédère ces comportements collectifs sous influence sera probablement à la source de bien des désillusions. Si au moins demeurait le sentiment de l’inconnaissable ou au moins que chaque niveau de réalité en recouvre d’autres qui restent à découvrir, peut-être alors une meilleure adéquation entre la conscience du progrès scientifique et le progrès humain se produirait-elle. C’est pourquoi il nous faut passer notre temps à redire que notre ignorance va jusqu’à ignorer les territoires mêmes inconnus de notre ignorance… Ainsi, les discours, les harangues sur la généralisation du dépistage de tout ce qui est possible (par imagerie ou par génétique) apparaissent un peu vains, car le dépistage fait du dépisté un sujet devenu alors responsable de son futur, un agent actif de santé publique mais aussi un sujet à qui l’on offre la maîtrise alors qu’il est tout sauf en situation de maîtrise. Au nom d’un avenir toujours radieux, au lieu d’en faire un être social on en fait un consommateur de soins.

Cette question est au coeur du débat éthique contemporain, troisième terme de notre exposé.

DÉBAT ÉTHIQUE CONTEMPORAIN

Il n’y a pas de progrès éthique, comme il n’y a pas de fondements éthiques stables et définitifs à la médecine ; il n’y a qu’une réflexion éthique toujours plus urgente et nécessaire. En effet, cette vision d’un monde mu par le progrès généralisé fait fi des moyens qui l’y ont conduit. La fin thérapeutique, par ses enjeux mêmes, ne peut entendre les atermoiements d’une société retranchée sur des valeurs considérées comme archaïques.

Ainsi, un embryon humain, quel que soit son statut ontologique, reste une possibilité d’homme et non de lapin ou de souris. En faire une banque de cellules-souches par clonage ou non, grâce à la totipotence initiale des premiers jours, est un pas considérable vers son instrumentalisation, c’est-à-dire vers la négation de sa spécificité d’être humain en puissance.

La course à la brevetabilité du gène au nom du droit des brevets et de la liberté de la recherche risque de confisquer les découvertes du patrimoine génétique de l’humanité au nom d’une invention brevetable, revendiquée comme telle par des mesures de plus en plus automatisées. Ce n’est pas tant la référence à des valeurs éternelles toujours riches à revisiter que les dérives vers un accaparement marchand de la connaissance fondamentale de l’être humain.

La médecine se projette sans cesse dans la performance. Prématurés au poids de plus en plus réduit, à la naissance de plus en plus précoce, morts subites d’adultes, réanimés sans préoccupation de leur futur mental, greffes de membres à la finalité fonctionnelle plus espérée qu’attendue, sont autant porteurs d’un désastre médical que d’espoir chimérique.

La réflexion éthique n’est ni une sorte d’« air-bag humaniste » destiné à se protéger de toute critique, d’une référence à des tables de la loi éternelles, ni une recherche désincarnée dans l’utopie d’un bien illusoire ; elle reste un questionnement incessant sur les rapports entre les principes constituants d’une société et une pratique scientificomédicale sans cesse renouvelée. S’il y a une espérance pour une réflexion bioéthique dans le futur, celle-ci ne pourra être fondée que sur l’incertitude d’avoir raison, la confrontation de points de vue divers respectant la pluralité, mettant en pièces le blindage de nos certitudes. La lucidité réelle plus que jamais nécessaire devra se nourrir d’une réflexion incessante, venant d’horizons divers, pour s’interroger, non seulement sur les valeurs qui font une société, sur les dogmes mais aussi et surtout sur ce que nous voulons éviter pour le futur. Le xxie siècle ne pourra faire l’impasse sur cet aller-retour obstiné qui nous fait homme et non produit de l’humanité.

À cette condition seulement, le progrès médical sera celui de toute l’humanité.

Références

[1] Bouveresse J Prodige et vertige de l’analogie : de l’abus des belles lettres dans la pensée. Éditions Raisons d’agir, 1999
[2] Debru C Philosophie de l’inconnu : le vivant et la recherche. Science Histoire et Société. Paris : PUF, 1999
[3] Looking back on the millennium in medicine. Editorial. N Engl J Med 2000 ; 342 (n° 1)

Chaque mois, près de 4 000 revues médicales paraissent dans le monde. Malgré cette abondance, le médecin doit tenir à jour ses connaissances des développement récents en thérapeutique, diagnostic, pronostic et prévention. [5] Par ailleurs, les médias, toujours à l’affût d’informations concernant la santé, sont souvent à l’origine de questions posées par les patients. Le médecin se doit donc de savoir trier l’information, en analyser les éléments forts et les faiblesses pour mieux l’expliquer à ses patients. (more…)

Tutoriel pour le groupe de travail science direct (more…)